Sexta-feira, 11 de Julho de 2008

Blog da semana: sobre transplantes pulmonares

 

A notícia tem andado por aí, em alguns jornais. Acabou por se tornar público o que podia ser apenas privado: um familiar do primeiro-ministro foi alvo de um transplante pulmonar em Espanha. O assunto não teria grande interesse para o mundo dos blogues, não se desse o caso de, por causa desse facto, ter descoberto não um, mas 3 blogues portugueses dedicados a esta operação delicada. Decidi escolhê-los como blogs da semana, por serem páginas que confirmam uma outra utilidade, uma outra forma de entender este universo: quando a tragédia nos bate à porta e podemos, através de um blog, partilhar, debater, comunicar, prevenir. Ou apenas sentirmo-nos úteis.

Assim é, por exemplo, no Transplante pulmonar, onde Célia Pereira, de Marco de Canaveses, partilha com quem a lê o drama, mas também a esperança, de quem sofre. “É dura a espera, escreve ela...são dias que custam a passar...para trás deixamos a familia, os amigos...rumo a uma nova vida... (...) foi-nos dada uma oportunidade, por isso há que aproveitá-la...” Célia está ali “à espera que me seja dada um nova oportunidade de viver com dignidade e acima de tudo com qualidade de vida...”

Enquanto espera o transplante, publica no blog tudo o que encontra sobre a sua doença: notícias de jornais, descobertas científicas, casos de solidariedade. No blog de Célia, encontro o link para o blog Transplantes pulmonares (http://transplantespulmonares.blogspot.com/ ), onde Mafalda Martins conta que “Este blog é exclusivamente dedicado a uma pessoa muito especial, foi ela que fez de mim o que sou hoje (...) ... essa pessoa é simplesmente o meu pai. Um homem de uma força inigualável, um exemplo de bondade disposto a ajudar aquele que precisa. Agora chegou a vez de o ajudarem a ele... Aqui vou relatar a longa historia dos duros anos que o meu pai tem passado. (...) Sofre de uma doença crónica chamada Enfisema Pulmonar”. Depois de contar em pormenor a doença, percebe-se que está também à espera de um transplante e dedica os seus dias a relatar a esperança, a força e a coragem do pai neste momento difícil. É um blog de apoio e encorajamento.

Por fim, o blog de Sandra Campos, também se chama Transplantes Pulmonares (http://xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com/ ), que tem outra história, a dela própria: “Esta é a minha SEGUNDA VIDA”, conta. “Sou TRANSPLANTADA PULMONAR devido a FIBROSE QUISTICA. Tenho um único objectivo: aproveitar a vida o melhor possível e ajudar todos os que necessitam de informação e apoio nesta área”. Lá está então informação, noticias, e links, lá estão os trabalhos manuais de Sandra Campos, t-shirts, colares, aneis, sabonetes, vasos com plantas, tudo pintado à mão, trabalhado, decorado. E assim se torna útil e proveitosa uma aparente má noticia. Por causa desse episódio falou-se de doenças pulmonares, e por causa disso fui parar a 3 blogues que, em circunstancias diferentes, ajudam pessoas que sofrem na espera, na doença, na recuperação. Basta que entrem num deles, por exemplo em http://transplantespulmonares.blogspot.com/, e acedem aos outros. São as minhas escolhas da semana.

 
publicado por PRD às 19:19
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14 comentários:
De célia pereira a 17 de Julho de 2008 às 23:15
Olá! Obrigado pelo destaque a esta minha e nossa história de vida que é partilhada por muitos mais portugueses...
É muito bom sentir o apoio de todos nesta fase tão delicada das nossas vidas...


De maria manuela capitão ribeiro silva a 7 de Junho de 2009 às 13:34
a minha mãe tem dpoc mais precisamente bronquietasias depende do oxigenio 24 horas por dia o ideal para ela era o transplante pulmonar mas a medica dela esta a dificultar-nos a vida ajudem-nos a minha mãe ja não tem qualquer qualidade de vida vive agarrada ao bipap e sempre com o oxigenio qualquer pessoa que nos possa ajudar agradecemos estamos desesperados estamos a ve-la defenhar de dia para diae ninguem faz nada obrigado


De Célia Pereira a 8 de Junho de 2009 às 11:07
Olá! Eu felizmente tive a sorte de encontrar os médicos certos e após me serem diagnosticadas bronquiectasias fui logo encaminhada para transplante. Já lá vão quase dez meses e só posso dizer que valeu a pena...agora sei o que é respirar e o que é viver...
Gostaria muito de a ajudar para isso deixo-lhe o meu e-mail para que entre em contacto comigo celia_toze_r@hotmail.com
Não desistam nunca...fico a aguardar noticias suas


De Mafalda Martins a 18 de Julho de 2008 às 16:46
Boas tardes!! Quero também agradecer o destaque que foi dado à história do meu pai, que já teve a sorte de ter sido transplantado e à divulgação do meu blog, porque assim permite ás pessoas que estão a passar pelo mesmo que nós, serem informadas e percebe, e perceberem todo o complicado processo que um transplantado sofre.Obrigado!!!


De Mafalda Martins a 18 de Julho de 2008 às 16:48
Boas tardes!! Quero também agradecer o destaque que foi dado à história do meu pai, que já teve a sorte de ter sido transplantado e à divulgação do meu blog, porque assim permite ás pessoas que estão a passar pelo mesmo que nós, serem informadas e perceberem todo o complicado processo que um transplantado sofre.Obrigado!!!


De Sandra Campos a 6 de Agosto de 2008 às 23:48
Fiquei agradavelmente surpreendida por constatar que o tema dos Transplantes Pulmonares perdeu finalmente o rotulo de Tabu .
Era um assunto praticamente proibido neste nosso País e agora, apesar do Sistema de Saúde continuar de mal a pior, pelo menos as pessoas têm direito à informação e sabem que "ainda" estão as portas abertas na nossa vizinha Espanha, nomeadamente na Corunha, onde têm sido salvos dezenas de Portugueses. É lamentável que tenham saído noticias nos jornais onde se declara que "muito brevemente vamos deixar de precisar dos Espanhóis!"
Isso nunca vai acontecer, é pura ilusão, não temos pratica, estrutura e vontade de evoluir, de salvar vidas.
É mais barato deixar morrer do que criar condições para fazer "renascer".
Na verdade ainda temos muito a aprender com os Espanhóis , entre muitas coisas, a humildade tão necessária dentro da classe médica.
Fico muito Feliz e agradecida pela divulgação dos nossos blogs.
Muito obrigada,
Sandra Campos


De helena a 24 de Agosto de 2008 às 20:41
concordo plenamente consigo sandra...
muito obrigada pelo seu testemunho,acredite que e muito importante para que de uma vez por todas
as pessoas deixarem de olhar para a fibrose quistica como um tabu.mas sim como algo com que tem que se lutar,nao so para salvar e dar uma melhor qualidade de vida a todos os que sofrem dela,como tambem sensebelizar as autoridades de saude deste pais,para que criem medidas rapidas e eficazes,para apoiar todos os pacientes...desejo-lhe tudo de bom
e continue com essa força e coragem...
e todos unidos podemos fazer a diferença nesta luta.
nao sou portadora da doença,mas sim uma pessoa muito sensebelizada,e com uma enorme força de vontade de fazer algo,mesmo nao sabendo por onde começar...



De Sandra Campos a 24 de Agosto de 2008 às 23:09
Muito obrigada :)
Se possível veja a excelente reportagem que está nesta semana (dia 21 Agosto 2008) na revista Visão do jornalista José Plácido Júnior
Já está no meu blog http :/ xanicatrabalhosmanuais.blogspot.com

Obrigada e Até breve,
Sandra Campos


De helena a 25 de Agosto de 2008 às 07:15
ola sandra
eu comprei a visao e sim li o artigo,deixa-me indignada e triste,ver que em portugal nao existe condiçoes para os pacientes,mais ainda bem que em espanha o fazem e com sucesso,inclusive pedi a visao que tambem fizesse um artigo sobr a fq...
mas fiquei triste por saber que a vera faleceu sem lhe ter sido dada a opurtunidade de viver,quando podia ter sido feito se a equipa medica a enviasse para espanha,e por esta razao que tem que se lutar.
prometo aparecer mais vezes no seu blog e deixar comentarios...continue com essa garra
com essa força,e nunca desista de dar a conhecer a sua historia,pois acredite serve de inspiraçao para outros doentes,e da-lhes força para continuar a lutar...
ate breve tudo de bom


De tonymadureira a 5 de Setembro de 2008 às 21:15
De facto os blogs podem ajudar muito.
Em Fevereiro deste ano minha mulher foi internada no hospital HGSA no Porto. Diagnóstico complicado.
Foi-lhe diagnosticado LES.

Ate então pouco ou quase nada sabia desta doença crónica.
Foi então que decidimos criar um blogue para dar a conhecer esta doença.

Lúpus, um blogue sobre a doença
www.tonymadureira.blogspot.com



De Anónimo a 24 de Julho de 2009 às 18:12
Fico muito contente por todas estas histórias , sendo eu também transplantada pulmonar á quase quatro meses , em Portugal .
Sei bem o que é ser devolvida a oportunidade de respirar tao bem . Com quase 18 anos , só agora sei o que é respirar e é uma sensação inexplicavel e que dá uma alegria interior enorme .

Continuação das melhoras para todos , e para quem ainda espera .. Muita Coragem e Esperança :D
Vale a pena tudo o que passamos , pra voltarmos a renascer :D

Beijinhos , AnaFilipa


De AnaFilipa a 24 de Julho de 2009 às 18:13
Fico muito contente por todas estas histórias , sendo eu também transplantada pulmonar á quase quatro meses , em Portugal .
Sei bem o que é ser devolvida a oportunidade de respirar tao bem . Com quase 18 anos , só agora sei o que é respirar e é uma sensação inexplicavel e que dá uma alegria interior enorme .

Continuação das melhoras para todos , e para quem ainda espera .. Muita Coragem e Esperança :D
Vale a pena tudo o que passamos , pra voltarmos a renascer :D

Beijinhos , AnaFilipa


De Luís Lima a 12 de Agosto de 2009 às 10:59
Olá Ana
Gostei muito de ler as tuas palavras de contente, agora que estas a respirar livremente.
Eu tenho um Enfisema pulmonar e estou a ser proposto a transplante em Santa Marta (Lisboa). estou com muitos receios e medo.
Tchau Ana, beijos
Luís Lima - montemorluis@hotmail.com


De Fabiana Saraiva a 12 de Outubro de 2009 às 23:50
Olá Ana Filipa. Espero que esteja tudo bem consigo. Sou aluna de enfermagem e gostaria que me contactasse via email: "enfermagemtransplantada@gmail.com". Apenas desejava, se fosse possível, um pequeno testemunho da sua experiência como paciente transplantada. Assim como a sua opinião no que diz respeito aos transplantes realizados em Portugal. Mas assim que entre em contacto comigo, falamos melhor.
Obrigado pela colaboração.


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Estes textos são escritos para serem “falados”, ou “lidos”, pelo que não só têm algumas marca de oralidade (evidentemente, propositadas...) como é meu hábito improvisar um pouco “em cima deles” no momento em que gravo a rubrica. Também é relevante dizer que, dado tratar-se de uma “revista de blog’s” – e uma vez que os blog’s não se preocupam com a oralidade ou com a eventual citação lida dos seus textos -, tomo a liberdade de editar minimamente os textos que selecciono. Faço-o apenas para que, em rádio, não se perca a ideia do blogger pelo facto de escrever frases longas e muito entrecortadas. Da mesma forma, não reproduzo palavrões nem frases pessoalmente ofensivas, assim como evito acusações cuja possibilidade de prova é diminuta ou inexistente. Sendo uma humilde crónica de rádio, tinha ainda assim de ter alguns princípios. São estes. Quem tiver razão de queixa, não hesite!

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